Daniel Arango tiene 22 años, es integrador multimedia con 4 semestres de diseño gráfico del SENA. Este hincha apasionado por el Deportivo Cali fue diagnosticado hace 13 años con distrofia muscular y en 2020, se descubrió qué tipo de afección hereditaria padecía: distrofia Emery-Dreyfuss o FHL1.

Desde que tiene memoria, ríe, sufre, llora y grita junto al Deportivo Cali, este joven que se desempeñaba hasta este mes como diseñador gráfico, hoy compartió con todo nuestro plantel profesional, algo que lo llenó de motivación.

El fin de esta reunión fue encontrar en los jugadores, voceros que ayuden difundir la existencia de la distrofia muscular de Emery – Dreyfuss o FHL1, pues es muy poco el conocimiento que se tiene de esta afección.

Al día de hoy, Daniel trabaja arduamente con un emprendimiento formado con familiares y amigos, sacando al mercado camisetas con el hashtag #SoyVisibleFHL1 y hace un mes, a través de Instagram, difunde los diseños con múltiples personas que quieren ver al joven recibir un mejor tratamiento.

La Asociación Deportivo Cali hace un llamado a toda la fanaticada, a apoyar a este hincha en Instagram con el usuario: @soyvisiblefhl1.
Estamos comprometidos para trabajar junto a Daniel en ayudar a difundir la existencia de la distrofia muscular de Emery-Dreyfuss y así se pueda hacer una profunda investigación por parte de las entidades competentes, para un tratamiento que posibilite una cura de esta enfermedad.
Actualmente, el joven diseñador recibe tratamiento en la ciudad de Bogotá y es de alto costo, así que debe viajar todos los meses a la capital, pues el cuidado no lo cubre ninguna EPS.
“Los recursos los hemos encontrado por medio de la venta de camisetas y comida, pero estamos en busca del patrocinio de las empresas, aquellas que estén interesadas en ayudarnos a costear el tratamiento y los viáticos”, explica su hermana.
En Instagram se publica información de las actividades que se hacen y a las personas que se han sumado a esta campaña.
Si quieres aportar a esta linda causa, anexamos a continuación el número de contacto de su hermana mayor:
Daniela Arango: +57 305 3202306
¡Juntos somos más fuertes!